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„Die Selbsthilfegruppe ist wichtig, um zu sehen, dass man mit dieser seltenen Erkrankung nicht allein ist. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Krankheit von vielen Leuten auch falsch eingeschätzt wird – viele setzen ‚Tumor im Kopf‘ mit ‚geistig oder psychisch behindert‘ gleich. Da ist die Selbsthilfegruppe ganz wichtig, um Vorurteile zu bekämpfen. Und mir fällt noch ein positiver Effekt ein: Wenn man zu einem Treffen geht, dann nimmt man sich ja auch Zeit für sich selbst, um sich zu stärken und sich etwas Gutes zu tun. Auch wenn wir schon zusammengesessen und geweint haben – in der Gruppe bekomme ich neue Hoffnung und fühle mich gut aufgehoben.“
Frau F. G.*, 43 Jahre

Gemeinsames Sprachrohr
„Auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam geworden bin ich durch meinen Apotheker – der gab mir damals einen Flyer. Da habe ich gedacht, dass ich mir das doch mal anschauen muss. Als dann in Bonn der erste Hypophysentag stattfand, bin ich allerdings doch mit gemischten Gefühlen hingefahren. Wie das jetzt wird, wenn ich da hinfahre und andere Akromegalie-Patienten sehe… Meine Sorgen waren allerdings unbegründet – seitdem fahre ich regelmäßig zu Treffen und telefoniere auch mit anderen Patienten. Die Selbsthilfegruppe ist eine wichtige Einrichtung, auch als gemeinsames Sprachrohr, z. B. um die Erkrankung auch bei Ärzten bekannter zu machen.“
Patient*, 65 Jahre

Austausch auf einem anderen Niveau
„Für mich ist der Austausch in der Selbsthilfegruppe ganz wichtig. Betroffene können einfach besser nachvollziehen, wovon man redet und wie es einem so geht. Dass auch die Stimmung von einer Minute zur anderen wechseln kann, dass man manchmal traurig ist und dass man ab und zu das Gefühl hat, dass einem alles über den Kopf wächst. Ich habe guten Kontakt zu anderen Betroffenen – schließlich lebt Selbsthilfe ja vom Mitmachen.“
Frau F. E.*, 54 Jahre

Schnell an die wichtigen Informationen kommen
„Von dem ausführlichen Informationsangebot der Selbsthilfegruppe auf der Homepage war ich positiv überrascht. Es war toll, dass ich mir dort gleich nach der Diagnose einen ersten Überblick verschaffen konnte. Danach war ich zuversichtlich, dass man die Erkrankung anpacken kann. Und ca. eine Woche später habe ich schon an meinem ersten Treffen der Selbsthilfegruppe teilgenommen. Meine Frau ist mitgekommen – das war ja auch für sie wichtig. Obwohl wir damals fast von der intensiven Informationsflut erschlagen wurden, waren wir froh darüber, bei dem Treffen authentische und ungefilterte Informationen zu bekommen.“
Herr W. L.*, 61 Jahre

* Namen sind der Redaktion bekannt.

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