Der lange Weg zur Diagnose

Derzeit geht man davon aus, dass zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnose Akromegalie etwa sechs bis zehn Jahre vergehen. Aber warum ist das so? Die Krankheit ist so selten, dass nur 16 von 100 Hausärzten jemals einen Patienten mit Akromegalie sehen – da liegt die Diagnose einfach nicht so nahe. Außerdem sind die körperlichen Veränderungen anfangs gering und das charakteris­tische Krankheitsbild entwickelt sich nur schleichend.

Ist der Verdacht jedoch erst einmal im Raum, ist die Sicherung der Diagnose „Akromegalie“ relativ einfach und vor allem ohne risikoreiche Untersuchungen möglich. Dabei gehört die Abklärung am besten in die Hände eines Facharztes für Stoffwechselerkrankungen (Endokrinologe). Dieser wird sowohl die Untersuchungen der Hormonsysteme durchführen als auch die entsprechenden Schritte zur Abklärung eventueller körperlicher Veränderungen einleiten.

Patientenzitat
 „Ab meinem 35. Geburtstag wurden die Gelenkschmerzen und Schwitzanfälle immer schlimmer. Die Ärzte haben aber nichts gefunden und alle Behandlungsversuche waren erfolglos. Doch dann haben wir unseren vierten Sohn bekommen und ich war bei der Entbindung mit im Kreißsaal. Der Chefarzt der Gynäkologie, der die Geburt überwacht hat, kam am nächsten Tag zu mir und meinte, dass ich wahrscheinlich eine Akromegalie hätte. So etwas hatte ich ja noch nie gehört. Ich bin aus der Klinik in die Endokrinologie und die haben mich zum Röntgen geschickt. Dort wurde die Diagnose Akromegalie bestätigt. Also die Diagnose hat mich glücklich gemacht. Denn zu dem Zeitpunkt war ich wirklich enttäuscht von den Ärzten, weil keiner etwas gefunden hat. Nach der Röntgenaufnahme bin ich dann zwar heulend nach Hause gefahren und meine Frau lag weinend mit dem vierten Kind im Bett. Das weiß ich noch ganz genau. Aber dann habe ich zu ihr gesagt: Wir haben zwei Möglichkeiten – wir können jetzt beide weiterheulen, aber das bringt uns nicht weiter. Oder wir schauen, dass wir die Probleme zusammen gelöst bekommen. Wir zwei schaffen das! Das war der Knackpunkt, das werde ich nie vergessen.“
Patient*, 65 Jahre

* Name ist der Redaktion bekannt.

Verdacht auf Akromegalie – was wird untersucht

Der erste Schritt zur Feststellung einer Akromegalie ist die Untersuchung der Hormone. Sowohl das Wachstumshormon (GH) selbst als auch der Insulin-like Growth Factor-1 (IGF-1) können im Blut bestimmt werden. IGF-1 ist ein Hormon, das unter Einfluss des Wachstumshormons gebildet wird und so eine Aussage über dessen Aktivität zulässt. Das im Blut messbare IGF-1 stammt hauptsächlich aus der Leber. Liegt IGF-1 im für das Alter des Patienten normalen Bereich, so ist eine Akromegalie unwahrscheinlich; ist es erhöht, kann das ein Hinweis auf Akromegalie sein. Da es aber auch andere Gründe für erhöhte IGF-1-Spiegel gibt, ist vor allem der Nachweis einer gestörten Steuerung der Hormone wichtig. Dazu wird ein sogenannter Suppressionstest durchgeführt. Dabei wird überprüft, ob sich die Ausschüttung von Wachstumshormon unterdrücken, also „supprimieren“ lässt. Der Test trägt auch den Namen oraler Glukosetoleranztest (OGTT). Hierfür trinkt der Patient eine Zuckerlösung (Glukoselösung). Danach wird die Konzentration von Wachstumshormon in mehreren Blutproben gemessen. Bleibt sie gleich oder steigt sie an, spricht das für eine Akromegalie. Denn normalerweise reagiert der Körper auf einen erhöhten Blutzuckerspiegel mit einem merkbaren Absenken des Wachstumshormonspiegels. Erfolgt dieses Absenken nicht, ist das ein deutliches Zeichen dafür, dass Wachstumshormon ohne Steuerung des Körpers ins Blut abgegeben wird.

Patientenzitat
„Symptome hatte ich viele, aber die Ursache hat lange keiner erkannt. Sämtliche Gelenke haben wehgetan, ich hatte oft Kopfschmerzen, bin schnell ermüdet und habe stark geschwitzt. Irgendwann ist mir aufgefallen, dass meine Ringe und auch meine Schuhe nicht mehr passten. Meinem Arzt habe ich diese Beschwerden genannt, aber er meinte nur: ‚Das ist ein altersbedingter Verschleiß der Gelenke.’
Da war ich 45 und konnte das nicht als Begründung akzeptieren. Also habe ich auch andere Ärzte befragt, aber es kam nichts dabei raus. Schließlich habe ich durch meinen Umzug einen neuen Hausarzt gesucht. Und das war ein ganz junger Arzt, der mir wirklich zugehört hat. Beim ersten Gespräch meinte er, dass er im Moment auch nicht so genau wisse, was es sein könnte, aber dass er darüber nachdenken werde. Und dann rief er ein paar Tage später an und sagte, dass er bei mir gerne einen Glukosetoleranztest machen würde. Das Testergebnis bestätigte dann seinen Verdacht auf eine Akromegalie.“
Frau R. B.*, 69 Jahre

* Name ist der Redaktion bekannt.

Ursachenabklärung – die Suche nach dem Tumor

Die ungesteuerte Produktion von Wachstumshormon erfolgt in 99 Prozent der Fälle durch ein Hypo­phy­senadenom, einen gutartigen Tumor der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse). Das aussagefähigste bildgebende Verfahren ist die Magnetresonanztomographie (MRT). Hiermit können auch sehr kleine Tumoren gefunden werden. Bei dieser Untersuchung wird die Hirnanhangsdrüse Schicht für Schicht untersucht. Durch die MRT lässt sich auch die Lage des Tumors und dessen Beziehung zu benachbarten Bereichen darstellen. Beim Hypo­physenadenom handelt es sich übrigens nicht um einen Gehirntumor. Zwar liegt die Hirnanhangsdrüse unterhalb des Gehirns, sie ist jedoch kein direkter Bestandteil davon.

Was passiert beim MRT?

Bei der Magnetresonanztomographie (MRT) handelt es sich um eine sichere Untersuchungsmethode, die weder Röntgenstrahlen noch Radioaktivität benötigt. Das Magnetfeld wird hierbei im Allgemeinen vom menschlichen Körper nicht wahrgenommen und bereitet keine Schmerzen. Während der Untersuchung liegen Sie auf einer Liege in einem Tunnel im MRT-Gerät, der sehr eng ist. Meist ist der Tunnel vorne und hinten offen, häufig sorgt ein Spiegel im Gerät dafür, dass man das Gefühl hat, hinaus schauen zu können. Bei Klaustrophobie könnte ein in einigen Zentren verfügbares offenes MRT eine Alternative sein. Die Untersuchung dauert in der Regel 15 bis 30 Minuten. Es ist wichtig, dass Sie absolut ruhig liegen und gleichmäßig atmen, damit die Aufnahme nicht gestört wird. Da während der Untersuchung von dem Gerät laute Klopfgeräusche erzeugt werden, erhalten Sie einen Kopfhörer oder Ohrstöpsel als Gehörschutz. Außerdem halten Sie einen Klingelknopf in der Hand, mit dem Sie jederzeit Kontakt zum Personal herstellen können.

Um die Aussagekraft der Bilder zu erhöhen, wird Ihnen während der Untersuchung ein MRT-Kontrastmittel in eine Vene am Arm gespritzt. Diese Kontrastmittel sind im Allgemeinen sehr gut verträglich. 

Die MRT arbeitet mit starken Magnetfeldern. Deshalb ist es wichtig, dass Sie alle Metallteile (z. B. Geldbörse, Schmuck, Haarspangen) ablegen. Die Untersuchung darf nicht bei Patienten mit Herzschrittmachern durchgeführt werden. 

Hat man den Tumor mittels des MRT gefunden, kann die Größe bestimmt werden. Bei einem Tumor von weniger als ein Zentimeter Größe spricht man von einem Mikroadenom, bei größeren von einem Makroadenom. Die Größe und die Lage des Tumors geben wichtige Aufschlüsse für eine eventuelle spätere Operation und ihre Erfolgsaussichten.

Patientenzitat
„Schon seit dem 14. Lebensjahr hatte ich oft Kopfschmerzen und in der Schule immer Aspirin-Tabletten dabei. Als krankhaft habe ich das damals aber nicht aufgefasst, da Kopfschmerzen in unserer Familie häufig auftraten und ich dachte, dass ich das von meiner Mutter geerbt hatte. Nach dem Abitur wurden die Kopfschmerzen aber deutlich mehr, sodass ich schließlich dann doch zum Hausarzt ging. Erkannt wurde die Akromegalie damals aber nicht. Erst als ich Sehstörungen beim Autofahren bemerkte und mein Augenarzt mich in die Augenklinik überwies, wurde dort ein CT gemacht. Auf den Bildern wurde dann ein fast faustgroßer Tumor in der Hypophyse entdeckt, was schließlich zur Diagnose der Akromegalie führte.“
Frau F. G.*, 43 Jahre

* Name ist der Redaktion bekannt.

Abklärung von Begleiterscheinungen

Beeinträchtigung anderer Organe

Gerade bei größeren Tumoren oder bereits länger bestehender Erkrankung sollte eine Untersuchung der Augen, von Herz und Lungen, des Dickdarms und der Schilddrüse erfolgen, um mögliche Veränderungen zu erkennen. Im Bereich der Augen kann durch die Lage des Tumors eine direkte Beeinträchtigung der Sehnerven vorliegen. Die Veränderungen an den anderen Organen entstehen infolge des erhöhten Wachstumshormons.

Gelenkbeschwerden

Zu viel Wachstumshormon führt im Bereich der Gelenke zu einer Verbreiterung bzw. Verdickung von Knochen, Knorpel und Bindegewebe. Diese Veränderungen führen dazu, dass das Gelenk in seiner normalen Funktion eingeschränkt und vermehrt Gelenkknorpel abgenutzt wird. Langfristig kann es dadurch zum Gelenkverschleiß, der sogenannten Arthrose kommen. Betroffen sind insbesondere Hand- und Fingergelenke sowie Schulter-, Knie- und Hüftgelenke. Möglichkeiten zur Linderung der dadurch bestehenden Beschwerden reichen von Physiotherapie über schmerzlindernde Medikamente bis hin zu Gelenkersatz bei sehr fortgeschrittener Arthrose.

Patientenzitat
„Beim Sport muss ich definitiv auf meine Gelenke achten. Ich gehe jetzt regelmäßig einmal die Woche ins Solebad schwimmen. Da bewegt man sich wie in einer Reha-Maßnahme in warmem, salzhaltigen Wasser. Ich liege dann auf dem Rücken und das ist sehr gelenkschonend. Das ist immer ein Erlebnis, das genieße ich. Ich glaube daran, dass die Bewegung und das Salzwasser meinen Gelenken guttun.“
Herr W. L.*, 61 Jahre

Hormonmangel

Bei großen Adenomen kann durch den Druck auf die übrige, gesunde Hypophyse die Ausschüttung anderer Hormone gestört werden. Als Folge entsteht ein Mangel an bestimmten Hormonen.

Besteht dieser Verdacht, so müssen auch diese Hormone durch einfache Blutbestimmungen oder Tests näher untersucht werden. Es handelt sich hierbei vor allem um Geschlechtshormone und Hormone, die wichtig sind für die Funktion von Schilddrüse und Nebennieren. Das Grundprinzip dieser Tests besteht darin, die Hypophyse zur Ausschüttung bestimmter Hormone anzuregen. Funktioniert das nicht, ist das ein Zeichen für eine Störung.

Begleiterkrankungen

Infolge der Akromegalie kann es zu erhöhten Blutzuckerspiegeln und langfristig zu Diabetes mellitus kommen. Bei manchen Patienten entsteht eine Vergrößerung des linken Herz­muskels oder eine Schlafapnoe. Alle diese Begleiterkrankungen  erhöhen das kardiovasku­läre Risiko, d. h. das Risiko, einen Herzinfarkt oder Schlaganfall zu erleiden. Aus diesem Grund müssen auch die Begleiterkrankungen der Akromegalie behandelt werden.

Patientenzitat
„Es war ein Arzt im Schlaflabor, der den ersten Verdacht hatte. Dort war ich aufgrund meiner Atemprobleme – meine Frau hatte beobachtet, dass ich nachts Aussetzer hätte, schnarche und dann minutenlang nicht atmen würde. Im Schlaflabor bestätigte sich dies und ich bekam ein sogenanntes CPAP-Gerät, eine Schlafmaske, mit der die Aussetzer auf ein Minimum reduziert werden konnten. Die letzten zwei Jahre war ich dann regelmäßig dort zur Kontrolle. Beim Abschlussgespräch im Juli dieses Jahres sagte der Arzt, dass ich da mal etwas nachprüfen lassen solle. Und dann sagte er den Namen der Krankheit: Akromegalie. Dieser Arzt war der Erste, der etwas von einer Akromegalie erzählte. Fast gleichzeitig war ich beim Neurologen wegen meiner Probleme am Karpaltunnel – und der meinte, dass ich mich mal in die Röhre legen und durchchecken lassen solle. Bei der Untersuchung wurde das Hypophysenadenom dann anscheinend schnell gefunden, es war 1,5 Zentimeter groß und gut erkennbar.“
Herr W. L.*, 61 Jahre

* Namen sind der Redaktion bekannt.

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